Jeśli jeszcze nie wiecie, komu przekazać 1% Waszego podatku, zwracam się do Was z ogromną prośbą o wsparcie moich przyjaciół, którzy w ubiegłym roku zostali rodzicami, a ich córeczka wymaga specjalistycznej rehabilitacji. Poniżej umieszczam ich apel o pomoc…
„Jak może wiecie 10 sierpnia 2010 roku urodziła się nasza córeczka Natalia. Początki były b. trudne, w tym nasz maluch przebywał na oddziale intensywnej terapii. Po 4 miesiącach u Natalii został zdiagnozowany rzadki (1:15’000)zespół genetyczny Pradera-Williego, który jest niezwykle złożoną i wieloaspektową chorobą. Objawy zmieniają się wraz z wiekiem dziecka, niestety cały czas są b. poważne. Najbardziej charakterystyczne to: wiotkość mięśni, minimalna przemiana materii i brak uczucia sytości, co bez odpowiedniej terapii i opieki lekarskiej prowadzi do upośledzenia ruchowego, olbrzymiej otyłości i ogólnych problemów zdrowotnych.
Natalka ma 6 miesięcy. W tej chwili jej największym problemem jest całkowita wiotkość mięśni, co powoduje b. słabą kontrolę ruchów. Występują już opóźnienia w rozwoju psychoruchowym. Aby Natalka była w przyszłości sprawna fizycznie, intelektualnie i nadrobiła opóźnienie w rozwoju, wymaga codziennej intensywnej, fachowej rehabilitacji. Rehabilitacja ruchowa będzie trwać całe życie, gdyż hipotonia nie mija całkowicie po okresie niemowlęcym.
Rozwój psychoruchowy Natalki musi być wspomagany przez terapię hormonem wzrostu – jedynym znanym lekiem łagodzącym objawy choroby. Terapia ta jest refundowana przez NFZ tylko do osiągnięcia przez dziecko pełnoletności, a powinna być stosowana przez całe życie.
Natalka potrzebuje stałej opieki następujących specjalistów: neurologa, endokrynologa, dietetyka, logopedy, psychologa, ortopedy, genetyka,stomatologa. Staramy się korzystać z opieki możliwej w ramach NFZ, jednak służba publiczna nie zapewnia jej w zakresie wymaganym przez potrzeby naszej córeczki.
Dlatego założyliśmy Natalce konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, która jest organizacją pożytku publicznego. Jeżeli będziecie chcieli możecie przekazać 1% swojego podatku na leczenie i rehabilitację Natalki. Wystarczy wypełnić odpowiednie rubryki PITu i wskazać imię, nazwisko i numer ewidencyjny Natalii:
Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Nr KRS: KRS 0000037904
Informacje uzupełniające: 1% na rehabilitację Natalii Kobierskiej (12762)
Z góry bardzo dziękujemy za każde wsparcie oraz trzymanie kciuków (to bardzo pomaga).”
A tutaj szczegóły na stronie fundacji.
Liczymy na Was! 🙂
